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Année 2011 : Tristes patients ? Tribune CISS ? Décembre 2011
Année 2011 :
Tristes patients.
Avant l'été 2010, Roselyne Bachelot, alors ministre de la santé annonçait que l'année 2011 serait dédiée
« aux patients et à leurs droits ». Le calendrier s'y prêtait à la veille d'un dixième anniversaire de la loi du 4
mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, initiée par le gouvernement
Jospin mais qui fait largement figure d'héritage collectif puisqu'elle a été approuvée par les deux chambres
à l'unanimité. Du jamais vu !
Mais de « l'Année 2011, année des patients et de leurs droits », nous n'avons pas vu grand'chose. Un site
internet peinant à recenser des projets qui auraient dû fleurir en bouquets sous ce label, un colloque
anniversaire de la loi de 2004 « comme d?habitude », et un concours des droits des patients « comme
d'habitude ». Les pouvoirs publics se sont donc montrés incapables de changer d'échelle. Quel dommage !
Il n'y avait pourtant pas de mal à se faire du bien sur un sujet qui convoque aisément un certain consensus.
Avec des contraintes économiques fortes, et de plus en plus fortes chaque jour, il est d'évidence que des
choix dans la dépense de santé doivent être faits. C?est toujours désagréable. Ça l'est d'autant plus que les
patients sont peu associés à la détermination des choix collectifs, même si la dynamique des conférences
régionales de santé et de l'autonomie a trouvé un nouveau souffle. Mais sans doute n'a t'on pas très envie
de les entendre dire que les solutions ne doivent pas reposer que sur la réfaction de la couverture maladie
mais surtout sur des approches organisationnelles nouvelles : progression de la chirurgie ambulatoire,
réduction des inadéquations hospitalières, culture du juste soin, nouvelles technologies de l'information et
de la communication appliquées à la santé, coordination des soins et accompagnement dans une visée de
confort des patients et de maîtrise des coûts. Ces évolutions sont attendues par les patients et craintes
par les acteurs d'un système de santé balkanisé où Pierre cherche à dépouiller Paul plutôt que de s'allier à
Jacques. Dans ces conditions, nous n'irons pas bien loin, sauf à invoquer la main souvent autoritaire de
l'Etat : tout l'inverse de ce qu?attendent les parties prenantes dans le domaine de la santé, du moins si l'on
se réfère à leurs déclarations répétées.
A quoi aurait donc pu servir une année des patients et de leurs droits ?
D'abord à pister les enjeux de demain, d'ailleurs pour partie ceux d'hier. Ainsi la question du financement
de la couverture maladie reste en plan depuis cinq ans malgré les réflexions du Haut conseil pour l?avenir
de l'assurance maladie. Pourtant, les exclus de la santé sont toujours là : la CMU c'est bien quand on l'a
mais ce n'est pas si facile d'y accéder, comme le montre le travail de la mission France de Médecins du
Monde. S'y ajoutent les nouveaux exclus de la santé : tous ceux qui se situent entre le seuil de la CMU et
2 000 euros par mois, en difficulté pour acquérir une complémentaire, et qui prennent de plein fouet les
dépassements d'honoraires, les déremboursements, les forfaits et les taxes ! Dans un pays où le ticket
modérateur est l'un des plus élevés parmi les pays comparables, l'accès de tous à une assurance
complémentaire est indiscutablement la nouvelle frontière. La Mutualité française est seule à le dire
aujourd'hui. Le « sujet qui va bien avec » c?est celui du panier de soins garanti par l?assurance maladie et les
complémentaires tant il est vrai que nous avons individuellement besoin d'accéder aux vraies innovations
et collectivement de ne pas payer trop cher la poudre de perlimpinpin.
Année 2011 : Tristes patients ? Tribune CISS ? Décembre 2011
L'autre sujet d'importance est celui de l'accès aux soins pour tous et partout. Deux écueils doivent être
impérativement résolus dans le prochain quinquennat : les dépassements d'honoraires et les déserts
médicaux. Pour la première fois, depuis cinq ans qu'elle ne produit rien, la Commission nationale de
l'activité libérale va se prononcer sur un médecin comptabilisant environ 250 000 ? de dépassements
d'honoraires sur un seul type d'actes, l?IRM, pour une activité libérale qui ne doit pas dépasser un jour par
semaine. Des journées à 5 000 ? on en voudrait tous ! Mais cet arbre ne doit pas cacher la forêt des
dépassements courants qui continuent leur progression constante, avec ravage sur l'accès aux soins
comme en termes d'image quant au regard des patients sur le corps médical. D'autant que la
désertification médicale va s?accroître avec les départs à la retraite massifs des généralistes dans les cinq
années à venir. On ne répondra pas à de tels défis avec un embryon de télémédecine, une informatisation
des données santé et de leurs échanges toujours problématique, et la croyance dans l'initiative privée pour
que les cabinets médicaux se répartissent harmonieusement en dehors des grandes villes et des rivages
maritimes ! Au temps des maladies chroniques, il ne s'agit plus de compter sur un maillage hospitalier
distendu pour satisfaire aux besoins des malades, car figurez?vous dans les déserts médicaux il y a des
« vrais gens » par centaines qui trouvent injuste de ne pouvoir avoir accès dans un délai raisonnable à un
médecin de ville ou hospitalier. Entre la contrainte et le laisser faire, il doit bien avoir de la place pour la
régulation !
Dernier sujet et non des moindres, celui de la démocratie sanitaire qui progresse de façon inégale. La loi
relative à la sécurité du médicament a soigneusement oublié la promesse de permettre aux représentants
des usagers de siéger au comité économique des produits de santé ou au collège de la Haute autorité de
santé. Etonnant non ? Et quand la démocratie sanitaire progresse c'est surtout pour ceux qui en ont les
moyens ! Ainsi, les associations de patients qui, à de rares exceptions, n'ont pas de modèle économique
pour financer leur représentation dans les instances de la démocratie sanitaire, sont exclues du jeu. Pas
d'argent public, mais pas d?argent privé non plus, au motif de liens d'intérêts. Ces mêmes liens d'intérêts
qui ne semblent pas gênants pour les élus friands des journées parlementaires financées par les industries
de tout poil, ou pour les agences publiques qui bénéficient pour leurs manifestations des financements de
l'industrie du médicament !
Comment pouvons nous dans ce pays flatter autant les associations et leurs capacités à contribuer au
débat public et aux réformes en les prenant ainsi en étau ? Comme si l'on ne confiait pas légalement des
compétences et des financements aux associations et aux syndicats dans d?autres domaines (travail,
environnement, paysage?) ou s'agissant d'autres acteurs (syndicats de salariés, de professionnels de
santé). Toute démocratie, politique, sociale ou sanitaire, doit être financée.
Les associations de patients ont deux métiers : agir en solidarité avec les personnes et les populations
concernées et plaider pour l'intérêt général des populations et de la santé publique. L'année 2011 aurait pu
mettre en lumière cela plutôt que se laisser enfermer dans un discours de prohibition des contacts entre
l'industrie du médicament ou des dispositifs médicaux et les associations de patients. Ici encore, entre
l'interdiction et le laisser faire, il y a de la place pour la régulation. Que craint?on ? Pas grand chose.
D'abord, parce que ces partenariats ont par nature vocation à débusquer des innovations pour mieux vivre
avec les traitements, ensuite parce que le droit commun nous protège des dangers de l'exercice illégal de
la médecine, enfin parce que les modèles de tiers certificateur indépendant et extérieur aux parties
prenantes offrent des solutions souples et fiables. C'est tout de même un peu mieux que l'anathème.
La campagne présidentielle de 2012 doit nous permettre de mettre en lumière ces enjeux. Nous devons les
traiter, y compris sous la contrainte financière, même si le changement est plus commode quand on peut
l?accompagner financièrement.

Médecins du Monde - ORGECO - SOS Hépatites - Transhépate - UAFLMV - UNAF - UNAFAM - Paris, le 05 décembre 2011
Associations de santé : le nouvel ennemi démocratique ?
Coup de grain ou mauvais temps durable ? Depuis plusieurs mois les associations de santé, pourtant
régulièrement louées pour leur réactivité, leurs innovations et leur capacité à plaider pour les intérêts de nos
concitoyens face aux enjeux de santé, sont critiquées. Violemment parfois. Ainsi passons-nous amèrement des
louanges à la suspicion générale.
2011 : année de toutes les inquiétudes pour les patients et leurs associations
Les mesures d'économies à court-terme dans la prise en charge des soins, telles que la sortie de l'HTA sévère de
la liste des ALD ou encore la limitation arbitraire du remboursement des frais de transport au moment même où
l'éloignement des professionnels et des établissements de santé justifierait au contraire un accompagnement fort
en matière d'organisation des transports sanitaires, se sont conjuguées à une inquiétante timidité des pouvoirs
publics pour répondre aux principaux enjeux identifiés de l'accès aux soins que sont les dépassements
d'honoraires et les déserts médicaux.
Dans ce contexte, le CISS dresse un bilan sévère de « 2011, année des patients et de leurs droits » durant
laquelle les associations ont été montrées du doigt plutôt que valorisées et aidées dans leur action quotidienne de
défense et de représentation des usagers. C?est l?objet d'une tribune Année 2011 : tristes patients, proposée
par le collectif sur www.leciss.org.
Tenterait-on de faire planer un doute sur la légitimité des associations de santé comme on cherche à jeter une
suspicion inacceptable sur les malades, au moment où les arrêts de travail pour maladie sont fâcheusement
présentés comme des pratiques abusives et frauduleuses ?
Chères associations, soyez financées mais muettes !
Autre inquiétude pour les associations de santé : au moment où se déroulait un affrontement médiatique sur la
déductibilité des dons aux associations pour cause de rééquilibrage des comptes publics, finalement
abandonnée, l'administration fiscale précisait à une association collectant des dons individuels de nos
concitoyens que le financement de son activité de représentation des usagers et de défense de leurs droits ne
pouvait bénéficier des dispositions ouvrant droit à réduction d'impôt.
Dans le courrier reçu par l'association réside une perle : « L'activité de lobbying exercée à titre accessoire par
l'association, qui cherche également à initier des réformes portant sur la règlementation existante, ne se rattache
à aucun des caractères prévus au code général des impôts et ne peut dès lors délivrer des reçus ouvrant droit à
réduction d'impôt (?). Ce dispositif peut bénéficier à l'activité sociale [de l'association] à l'exclusion des activités
de sensibilisation à l'égard des pouvoirs publics ou de représentation des populations concernées ».
Ce qui revient donc à nier la liberté d?association constitutionnellement protégée ainsi que les compétences
reconnues aux associations agréées par la loi du 4 mars 2002, et à réclamer que les associations soient plutôt
mortes que vives !!!
En clair, comme en compliqué, les associations ont donc le droit d'aider mais pas d'être comme les
autres parties prenantes dans le domaine de la santé :
- Récipiendaires de fonds publics ou privés dans le cadre de règles opposables à tous.
- En charge de contribuer à l'élaboration des choix collectifs en santé dans notre pays, comme n'importe
quelle partie prenante.
Aidantes nous voulons continuer à l'être. C'est notre raison d'être. Muettes, comme les grandes douleurs,
sûrement pas ! Nous nous situons résolument du côté des plaideurs.
Contact presse :
Marc Paris ? Responsable communication ? Tél. : 01 40 56 94 42 / 06 18 13 66 95

- Communiqué de presse -
Paris, le 19 septembre 2011
Projet de loi sur le « médicament » : un goût de transparence inaboutie.
Alors que le « circuit du médicament » dans le système de santé français n?en finit pas de révéler toute
son opacité, d'abord avec le scandale sanitaire autour du Mediator qui défraie la chronique depuis près
d'un an et plus récemment à travers les critiques formulées par la Cour des Comptes sur le manque
d'évaluation et de transparence des choix établis en matière de remboursement, le projet de loi relatif au
« renforcement de la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé » est attendu avec
beaucoup d'espoirs ou de craintes selon les acteurs concernés.
Avec l'objectif de concilier la sécurisation de la délivrance des produits de santé et leur facilité d'accès
aux populations, notamment pour celles qui en ont un besoin vital au quotidien, le CISS fait part d'une
douzaine de propositions d'amendements et d'amélioration du texte soumis aux parlementaires et au
gouvernement.
Ces propositions concernent en particulier :
- La nécessaire amélioration des dispositions sur le « hors-AMM », c'est-à-dire l'accès des
malades à un traitement selon des modalités ou dans un cadre qui ne correspondent pas à ceux
pour lesquels il a initialement reçu son « Autorisation de Mise sur le Marché ». Les excès du
Mediator ont révélé la nécessité d?encadrer davantage la prescription « hors-AMM ». D'abord en
rendant obligatoire la démarche d'information et d?explication auprès du patient de la part du
prescripteur. Mais surtout en assurant la sécurisation de ces prescriptions, tout en garantissant
le maintien de leur remboursement par les régimes d?assurance maladie dans tous les cas
où il n'y a pas d?alternatives thérapeutiques appropriées, même si toutes les preuves
scientifiques formelles n'ont pas encore pu être établies. Si le « doute doit bénéficier aux
patients », il ne faudrait pas pour autant priver de remboursement de nombreux patients qui
utilisent parfois depuis longtemps, dans le cadre du hors-AMM, des médicaments essentiels pour
eux.
- La mise en place d?une information objective et impartiale sur les médicaments, les
maladies et leur mode de prise en charge, accessible aux usagers par la création d'un site
public gratuit.
- Le renforcement de la transparence en créant une autorité indépendante chargée du contrôle
des déclarations de liens d?intérêt, prévues dans un nombre toujours plus grand d'instances mais
en l'absence de toute harmonisation et de critères établis sur le seuil d'acceptabilité de ces liens
déclarés. Par ailleurs, la transparence gagnerait aussi à être améliorée dans les
conventions passées entre les entreprises du médicament et l'Etat, et plus
particulièrement avec le comité économique des produits de santé (CEPS) dont les
conventions représentent un enjeu majeur tant sur un plan économique que de santé publique et
qui devraient donc être rendues publiques.
Enfin, le CISS tient à souligner qu?au-delà de la dimension de sécurité sanitaire, ce vaste domaine des
« médicaments et produits de santé » mériterait un projet de loi qui permette de débattre publiquement
de la mise à plat et de la révision de son système d'admission au remboursement et de fixation des prix.
La réforme annoncée de ce système sur la seule base de décrets et d'arrêtés semble difficilement
compatible avec le souhait de transparence affiché par le gouvernement.
Contact presse :
Marc Paris .'Responsable communication .
Tél. : 01 40 56 94 42 / 06 18 13 66 95

Communiqué de presse
Pantin, le 15/09/2011,
Les plus faibles toujours plus taxés
Dans le cadre de la loi de finances rectificative, le gouvernement envisage l'augmentation
de la Taxe spéciale sur les complémentaires santé (TSCA). A celle-ci s'ajoutera la taxe sur
la CMU . Couverture maladie universelle.
Ces projets indignent le monde des complémentaires santé. Les associations de notre
collectif (AFD, AFH, AIDES, AFSEP, Amalyste, FNAIR, JSC et Keratos) partagent cette
désapprobation.
Certes, ces augmentations affectent les complémentaires santé mais ont également un effet direct
sur les assurés, qui cumulent les charges : en plus de l'augmentation progressive des "restes à
charges", ils vont subir inévitablement une hausse des cotisations, y compris au sein des contrats
dits responsables, avec un taux d?effort accru pour leur santé.
Et qu'en est-il des personnes atteintes d'Affections de longue durée (ALD), qui sont supposées
être prises en charge à 100% . On pourrait croire que "le 100%" nous assure un
remboursement optimal et ne nous laisse aucun frais. Il n'en est rien ! Nous sommes soumis
aux franchises, dépassements d'honoraires et autres déremboursements des médicaments dits
"de confort", etc., frais qui rendent indispensable une couverture complémentaire malgré son coût
exorbitant pour le budget de nombreuses familles déjà fortement fragilisées par la maladie.
Or, aujourd'hui, on constate que trop peu de personnes en ALD disposent d'une complémentaire
santé1 et que trop de personnes renoncent ou reportent des soins pour des raisons financières2.
Nous sommes là face à un véritable cercle vicieux. Les personnes les plus malades sont
maintenant celles qui sont les plus mises à contribution ! Et dans le même temps, nos
maladies peuvent compromettre l'accès à un emploi et réduire nos ressources. On s'acharne.
Alors qu'une saine politique de santé publique et une réelle volonté de réduction des
dépenses invitent à promouvoir l'accès à une complémentaire santé, Mesdames et
Messieurs les décideurs politiques, ne faites pas un mauvais calcul en approuvant ce projet
de taxation des mutuelles ! Une personne qui renonce aux soins pour des raisons
financières, coûtera à la société deux fois plus cher demain, trois fois plus cher aprèsdemain?
Contact presse :
Antoine Henry (AIDES) : ahenry@aides.org ? 06 10 41 23 86
Clémence Tourneur (AFSEP) : clemence.tourneur@afsep.fr ? 05 34 55 77 06
Romain Bonfillon (FNAIR) : romain.bonfillon@fnair.asso.fr ? 09 54 10 95 69
Christiane Veiniere (AFD) : c.veiniere@afd.asso.fr ? 01 40 09 68 57
Marion Berthon-Elber (AFH): marion.berthon@afh.asso.fr ? 01 45 67 57 29
* [im]Patients, Chroniques & Associés est un collectif d?associations de personnes touchées par une maladie chronique. Notre objectif est de
sensibiliser l?opinion et les pouvoirs publics aux difficultés quotidiennes rencontrées par les personnes malades (AFD-Association française des
diabétiques, AFSEP-Association française des sclérosés en plaques, AFH-Association française des hémophiles, Amalyste, AIDES, FNAIRFédération
nationale d?aide aux insuffisants rénaux, Jeunes Solidarité Cancer, Keratos).
Vous trouverez des informations sur nos revendications sur www.chronicite.org et sur www.chroniques-associes.fr
1 C?est pour cette raison que l?association AIDES propose depuis plusieurs années une complémentaire santé à tous ceux qui ne peuvent en bénéficier par le biais de
leur emploi, leur famille, etc.
2 Plus d'un tiers des bénéficiaires de la CMU-C déclare avoir renoncé aux soins au cours de l'année pour des raisons financières : « Renoncements aux soins des
bénéficiaires de la CMU-C, Enquête dans les CES de l?assurance maladie », Fonds CMU-CETAF, mars 2011 :
http://www.cmu.fr/userdocs/Rapport_Cetaf_FCMU_Renoncement_soins_2011.pdf

La Cour des comptes s'attaque à la prise en charge du
diabète.
Paris, le 12 septembre 2011. L'Association Française des Diabétiques (AFD) prend acte du rapport 2011 de
la Cour des comptes sur l?exécution des lois de financement de la sécurité sociale. Ce rapport
recommande de rationaliser la prise en charge à 100% de certaines maladies chroniques en remettant à
l'ordre du jour l'idée d'un « bouclier sanitaire ». L'AFD s'interroge sur la véritable finalité des
recommandations sur le régime des ALD (affections longue durée) avec une nouvelle fois une logique
purement comptable et contreproductive.
Oui à la réforme !
En tant qu'association de patients responsable, l'AFD n'a de cesse d'alerter sur l'urgence de reformer notre système de
santé, prioritairement dans le cadre de la prochaine Loi de financement de Sécurité Sociale 2012. Une concertation de
tous les acteurs de santé doit être menée pour éviter toute décision hâtive, comme nous l'avons malheureusement vu
récemment : sortie des ALD de l'hypertension artérielle.
Non à la suppression des ALD
L'AFD réaffirme sa volonté de maintenir une prise en charge à 100% des personnes atteintes de diabète. Une prise en
charge qui doit être structurée et renforcée autour des 3 piliers du traitement d'une personne atteinte d'une maladie
chronique :
· L'éducation thérapeutique et l'accompagnement,
· La stratégie médicamenteuse,
· Le suivi pour le diagnostic et le traitement précoce des complications, véritables responsables du coût de la
maladie.
Pour une prise en charge préventive
Les complications, touchant 10% des patients, sont à l'origine de 50% des dépenses de la sécurité sociale pour le
diabète*. Les complications et leur coût social pourraient être largement allégés si les malades bénéficiaient, dès la
découverte de la maladie, d'un suivi plus large et mieux coordonné. En début de maladie, ce ne sont ni les médicaments
ni les examens complémentaires pour rechercher des complications qui coûtent cher. La suppression de leur prise en
charge à 100% ne ferait qu'accélérer la venue des complications et ainsi aggraver leur impact économique.
Construisons ensemble
C'est au prix de ces efforts que nous contribuerons à réduire les dépenses de santé liées au diabète. Ce que nous
souhaitons est bien un système de santé plus responsable mais aussi plus efficace pour les patients, garantissant l'égal
accès aux soins pour tous.
A moins que ne se cache derrière le Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale pour 2012 un
dessein qui ne cherche que des économies à très court terme et qui pour l'instant ne dit pas son nom.
S'agirait-il d?une stratégie d'implosion du système de solidarité nationale pour reconstruire un système
où les déficits seraient socialisés et les profits privatisés . La question se pose ouvertement.
* Coûts et soins remboursés par l?Assurance maladie aux personnes traités pour diabète, BEH 2009
Contact Presse : Christiane Veiniere .tél : 01 40 09 68 57 06 75 69 77 38

- Communiqué de presse -
Paris, le 2 septembre 2011
La convention AERAS en mauvaise posture.
L'amélioration des conditions d'accès à l'assurance pour les personnes malades et handicapées est un
sport de combat ! Il faut toujours faire pression pour mettre en oeuvre les dispositions de la convention
AERAS et faire progresser les solutions attendues par ceux qui en ont tant besoin.
La mauvaise posture dans laquelle se trouve la convention aboutit à en empêcher le bon
fonctionnement. Une fois encore.
Le 1er septembre, date de mise en oeuvre prévue de trois mesures importantes, et six mois après
l'entrée en vigueur de la convention, la Commission des Etudes et des Recherches n'a toujours
pas vu le jour, faute de président désigné et de mise à disposition des moyens nécessaires à son
fonctionnement.
Comment peut-on envisager avec espoir l'avenir d'un dispositif conventionnel qui repose sur trois
commissions-piliers : la Commission de Suivi et de Propositions, la Commission de Médiation et la
Commission des Etudes et des Recherches dont cette dernière, la plus porteuse d'avancées, n'a pas
d'existence effective ?
Ce blocage ne laisse présager rien de bon pour la première évaluation, à la fin de l'année 2011, de la
mise en oeuvre des dispositions contenues dans la nouvelle convention.
Par ailleurs, la restitution au 1er septembre 2011 de l'étude sur la garantie invalidité
spécifique, menée conjointement par la Direction de la Sécurité sociale et la Caisse nationale
d'Assurance Maladie des Travailleurs salariés, n'a pas eu lieu.
Alors que cette nouvelle garantie doit être mise en oeuvre dès aujourd'hui par les assurances, nulle
trace de cette étude n'est à ce jour disponible !
Le ministre de la Santé, que l'on sait si déterminé dans bien des domaines, renoncerait-il à
déployer la même énergie afin de faire faire progresser le secteur de l'assurance dont il est
pourtant un fin connaisseur
Contact presse :
Marc Paris . Responsable communication . Tél. : 01 40 56 94 42 / 06 18 13 66 95

- Communiqué de presse -
Dispositif d'indemnisation des victimes du Mediator :
une mise en place qui doit faire ses preuves
Paris, le 1er septembre 2011. L'entrée en vigueur, ce jour, du dispositif d'indemnisation des victimes du
Mediator géré par l'ONIAM marque une étape importante vers l'accès à l'indemnisation via une
procédure gratuite, rapide et indépendante. Les premières indemnisations, qui devraient être
effectuées dans un délai de 6 mois environ, permettront de mesurer l'intérêt effectif de ce dispositif
mis en place par la puissance publique à la demande des associations.
Il est important de rappeler que les victimes, qui ne seraient pas satisfaites par ces propositions d'indemnisation,
auront toujours la possibilité de les refuser et de poursuivre la voie judiciaire.
Comment engager une demande d'indemnisation auprès de l'ONIAM ? La procédure est simple, il suffit
concrètement de compléter le formulaire de demande d'indemnisation disponible sur le site de l'ONIAM
(http://www.oniam.fr/IMG/formulaires/formulaire%20benflu%20v5%20230811.pdf).
Quelques conseils pour l'accompagnement des victimes
La procédure simplifiée doit faciliter l'accès du plus grand nombre de victimes au dispositif. Néanmoins, les victimes
ont toujours intérêt à se faire accompagner pour obtenir une indemnisation optimale. Elles ne doivent donc pas
hésiter à s'orienter vers les associations.
Cette mission d'information et d'accompagnement des victimes est assumée par le Collectif Interassociatif Sur la
Santé et ses associations membres, comme l?Association française des Diabétiques, l'Association d'aide aux victimes
d'accidents médicaux, le LIEN (association de lutte, d'information et d'étude des infections nosocomiales), la FNATH
(association des accidentés de la vie)? Nous intervenons sans demander de participation financière aux victimes qui
font appel à nos services, et sans avoir d'intérêt à ce que les victimes choisissent l'une ou l'autre des voies
d'indemnisation existantes. Une position qui nous permet d'affirmer notre totale impartialité dans les informations
apportées aux victimes.
Le CISS propose déjà une information individualisée aux victimes via sa ligne Santé Info Droits joignable à partir de
14h du lundi au vendredi au 0 810 004 333 (numéro non surtaxé, coût d?une communication locale depuis un poste
fixe, également accessible depuis le 01 53 62 40 30). Une fiche d'information détaillée et néanmoins synthétique va
également être prochainement accessible sur www.leciss.org.
Un dispositif à évaluer à l'épreuve des faits
A travers cet accompagnement que nous proposons aux victimes, nous espérons pouvoir disposer de suffisamment
d'éléments en retour sur la prise en charge et l'indemnisation des victimes, pour nous permettre d'évaluer ce
nouveau dispositif d'indemnisation.
Contact presse : CISS : Marc Paris - Tél. : 01 40 56 94 42 / 06 18 13 66 95
AFD : Christiane Veiniere - Tél : 01 40 09 68 57 / 06 75 69 77 38

- Communiqué de presse -
Paris, le 29 août 2011
Hypertension artérielle « sévère » : une bombe à retardement !
L'Alliance du Coeur, le CISS et la FNATH déposent un recours devant le Conseil d'Etat.
Le gouvernement retire pour la première fois une affection de longue durée (ALD) de la liste établie à
partir de 1945. Par la seule magie du pouvoir règlementaire, les hypertendus sévères ne seraient-ils plus
malades ?
Le régime des ALD, qui représente près de 70 % des dépenses d'Assurance maladie, est le premier visé par la
cure d'austérité. Le décret du 24 juin confirme une fois de plus le principe « malade = payeur », déjà décliné sous
des formes diverses et variées.
En opposant maladie et facteur de risque (alors que l'un n'exclut pas l'autre) le gouvernement veut donner une
apparence de bon sens et de vérité à ce qui est potentiellement une bombe à retardement : en effet, faute de
suivi et de soins appropriés, la mortalité liée aux pathologies cardiovasculaires risque d'augmenter fortement.
En outre, quel bénéfice pour l'Assurance maladie lorsque l'on sait que l'hypertension sévère non ou mal traitée
entraîne cardiopathie ischémique, artériopathie des membres inférieurs, accidents vasculaires cérébraux et
insuffisance rénale chronique ! Ainsi, ces malades viendront augmenter les autres ALD.
L'incohérence de cette mesure est aggravée par le fait que moins de 6 mois avant le gouvernement avait pris
soin, par le décret du 19 janvier 2011 et sur avis de la Haute Autorité de Santé, de redéfinir l'ensemble des
affections de longue durée dont la n°12 qui correspondait à l'hypertension artérielle reconnue alors comme une
maladie ouvrant droit à une prise en charge à 100%. Pourtant, entre temps, la HAS n'a pas fait évoluer ses
recommandations en la matière.
Aussi, la conséquence pour les malades de la suppression de cette ALD est claire et immédiate : les hypertendus
sévères, dont le diagnostic a été porté après le 24 juin, présente un risque d'aggravation de leur état de santé
voire un risque de mortalité accru parce qu'ils ne pourront pas accéder à un suivi approprié faute de sa prise en
charge suffisante par l'Assurance maladie. Dans un second temps, les conséquences pour l'Assurance maladie
sont tout aussi évidentes : elle verra ses dépenses accrues au titre des autres affections de longue durée
consécutives à l'absence de prise en charge initiale de l'hypertension artérielle.
C'est face à un gouvernement sourd aux arguments fondés de la communauté scientifique comme des
associations de malades, que l'Alliance du coeur, le CISS et la FNATH ont déposé un recours devant le Conseil
d'Etat le 25 août.
Contact presse :
CISS : Marc Paris . Responsable communication . Tél. : 01 40 56 94 42 / 06 18 13 66 95

Réformes du médicament ; voici nos attentes !
Plusieurs représentants d?associations membres du CISS ont participé aux Assises du médicament qui
ont permis de confronter les points de vue des parties prenantes dans ce domaine après la grave crise
de confiance générée par l'exposition au benfluorex (affaire Mediator).
S'il peut être utile de penser à la mère des réformes, nous sommes intéressés, pour notre compte, à
remporter quelques batailles. Nous pensons qu'elles sont décisives, car elles ont pour objectif de
renforcer l'information sur le médicament, de réformer les mécanismes d'alerte sanitaire, de réguler
favorablement l'utilisation du médicament hors-AMM et d'armer les associations pour qu'elles soient
aux avant-postes dans la défense des intérêts des usagers des produits de santé.
1. Renforcer l'information collective et individuelle sur le médicament, en toute
transparence.
Une base toxicologique des essais négatifs devrait être tenue afin de renforcer la vigilance à l'égard
de molécules de même classe thérapeutique, proches ou comparables.
De même que l'accès au dossier d'enregistrement du médicament doit être rendu possible de façon
généralisée.
Les réunions des instances ayant à traiter du médicament, que ce soit au sein de la HAS, de
l'AFSSaPS, de l'InVS, ou demain du comité de coordination envisagé pour renforcer la vigilance
dans ce domaine, doivent faire l'objet d?un compte-rendu synthétique, rendu public, faisant
apparaître les avis minoritaires ET comporter des représentants des usagers.
L'information sur le médicament à destination du public doit devenir possible, sans confusion avec
la publicité, sur la base de processus validés par les autorités publiques afin de dépasser les
contraintes règlementaires de la notice qui ne permet pas une information pertinente pour le grand
public.
Par ailleurs, un site public de référence, retraçant l'information sur une maladie et ses traitements,
doit être mis en oeuvre sous l'égide d'une autorité indépendante.
Enfin la transparence des liens d'intérêts doit faire l'objet d'une vigilance accrue et d'une régulation
nouvelle des conflits d'intérêts potentiels.
2. Réformer les mécanismes d'alerte sanitaire.
A l'avenir la rétention d'information délibérée sur un effet toxique du médicament doit être
considérée comme une faute à l'égard de la collectivité nationale. C'est un délit d'atteinte à la santé
publique. Il faut donc que tout professionnel ayant la connaissance d'un tel effet toxique soit obligé
de le signaler à l'AFSSaPS, sous peine de sanctions pénales.
La pharmacovigilance doit être complétée par la pharmaco-épidémiologie qui serait confiée à
l'InVS. L'exploitation des déclarations de causes de décès, qui doivent être obligatoirement
renseignées par les professionnels concernés, pourrait, par exemple, livrer des informations d'une
-
très grande pertinence pour la surveillance du médicament. La télédéclaration des causes de
décès, telle que développée par l'Institut de Veille sanitaire, doit devenir la règle car elle permet de
relever des informations plus fines et d?établir des liens de causalité plus rapidement que la
déclaration papier actuelle.
Les moyens du comité de coordination des vigilances de l'AFSSaPS doivent d'ailleurs être
renforcés de façon à ce qu'il puisse aussi se saisir des problèmes de pharmacovigilance liés aux
effets des médicaments sur des populations étant effectivement amenées à les prendre dans la
« vraie vie », mais sous représentées dans les études (femmes, enfants, personnes âgées,
personnes cumulant deux pathologies souvent associées) ainsi qu'aux ruptures
d'approvisionnement qui ont des effets délétères sur la sécurité dans l'administration des
traitements.
Les alertes sanitaires doivent faire l'objet d?une gestion dans le cadre d'une coordination des
agences disposant de compétences en la matière et justifient la création d'un comité d'alerte
susceptible d'être saisi, notamment, par les lanceurs d'alertes que peuvent être les professionnels
de santé, les chercheurs et les associations.
3. Réguler favorablement l'utilisation du médicament hors-AMM.
Pour soigner de nombreuses maladies, les prescriptions hors-AMM sont un mal nécessaire et
même essentiel. Elles requièrent obligatoirement un encadrement particulier par les autorités
sanitaires. A cette fin, une véritable politique coordonnée et disposant de moyens significatifs doit
être mise en oeuvre pour émettre des avis sur l'ensemble des utilisations hors-AMM existantes et à
venir.
Un cadre adapté (procédure adéquates, financements publics et/ou privés, sanctions) doit être
trouvé pour les études de validation de l'utilisation des médicaments hors-AMM trop souvent
refusées par les laboratoires dans des hypothèses où leur usage intervient sur de faible échantillon
ne permettant pas le recours aux études classiques de la procédure d'AMM, comme dans certaines
chimiothérapies pédiatriques ou certaines maladies rares par exemple.
4. Armer les associations pour qu'elles jouent leur rôle dans la défense de l'intérêt des
usagers.
Si l'accès aux données publiques du SNIIR-AM a été rendu possible pour certains acteurs, il faut
bien reconnaître que les associations n'ont aucunement les moyens d'exploiter ces données en
raison de la complexité des requêtes qui nécessite des collaborateurs. Il est inéquitable que les
autres parties prenantes dans le domaine du médicament aient les moyens de concrétiser cet
accès et que les associations d?usagers du système de santé en soient privées. Des ressources et
un accompagnement doivent donc leur être alloués à cette fin, il en va de l'intérêt général.
Les conseils et collèges des instances ayant à connaître du médicament (HAS, AFSSaPS, InVS)
doivent comporter des représentants des usagers. Cela doit également être le cas pour leurs
commissions, y compris dans le comité de coordination des vigilances de l'AFFSaPS en charge
d'évaluer la pertinence des éléments de pharmacovigilance qui lui sont remontés par les acteurs de
santé ou les institutions publiques.
Nous appelons donc à des mesures ciblées, porteuses d?un changement d'échelle dans la
transparence et l?information collective et individuelle de nos concitoyens. Nos
recommandations sont soutenues par une phrase qu'il serait judicieux d'ajouter à la fin du
premier alinéa de l?article L 5311-1 du code de la santé publique : « Elle [l'agence française de
sécurité sanitaire des produits de santé] est en charge, avec la Haute autorité de santé et
l'Institut national de veille sanitaire, du respect de la sécurité des usagers des produits entrant
dans son domaine d'attribution. La politique publique du médicament fait l'objet d'une
évaluation tous les cinq ans dans le cadre d'un rapport remis conjointement au Parlement par
la Cour des comptes et l'Inspection générale des affaires sociales ».
Contact presse :
Marc Paris . Responsable communication . Tél. : 01 40 56 94 42 / 06 18 13 66 95

Paris, le 30 juin 2011
Communiqué de presse
HYPER TENSION !
Pensant probablement que la canicule du dernier week end provoquerait une cécité temporaire, le gouvernement,
s?abritant derrière un avis scientifique de la Haute autorité de santé (HAS), a publié deux décrets aboutissant à supprimer
l'hypertension artérielle sévère (HTA sévère) de la liste des affections de longue durée (ALD) qui ouvrent le droit à une prise
en charge à 100 %.
Rien de moins. Et une de moins doit'on même dire, car l'objectif est de mettre un terme au régime des ALD jugé trop
coûteux.
La méthode utilisée est une méthode en deux temps :
D'abord, la HAS prend un avis dans lequel elle déclassifie les maladies. Ainsi, l'HTA devient un facteur de risque.
Demain, on pourra en dire autant d?autres pathologies : diabète, obésité, dépression A cette allure, des 30 affections
de la liste des ALD il ne restera vite plus grand chose !
Ensuite, puisque ce n'est plus une maladie mais un simple facteur de risque, cela ne justifie plus la prise en charge à
100 %. Comme la plus grande partie des personnes affectées par une HTA se situe au delà de 60 ans, nombre d'entre
elles se trouvent en difficulté pour se procurer une complémentaire en raison de l'effet conjugué des tarifs majorés qui
sont appliqués à ces populations âgées et de la fréquente baisse de revenus au moment de l'entrée dans la retraite.
Alors qui paiera la facture ? Ce sera le renoncement aux soins, avec ses effets délétères à moyen terme sur la santé des
personnes et par ricochet sur le coût de leur prise en charge pour la collectivité.
Seront donc exposés à des refus de prise en charge à 100 % tous les patients atteints de HTA sévère isolée parmi ceux qui
arrivent au renouvellement de leur période d'ALD (4, 2 millions de personnes en 2009, soit chaque année 800 000
renouvellements) et les nouveaux entrants potentiels.
Cette mesure est aberrante car :
D'autres choix pouvaient être faits, comme celui d'une politique plus incitative pour la prescription de génériques qui
avait réussi à faire baisser de 70 millions d'euros en 2006 la facture des médicaments de l?HTA (cf. Points de repère,
Assurance maladie, octobre 2007, n°10, p.6) alors que la mesure que nous critiquons ne ramène que 20 millions
d?euros.
D'autres postes de dépenses que les ALD pourraient être plus utilement mis à contribution car ce n'est pas la facture
moyenne qui augmente mais le nombre de personnes potentiellement bénéficiaires de l'ALD : on aura tout de même
du mal à ne pas faire vieillir la population française ! Le rapport qui vient d'être remis à l'Assurance maladie indique
d?autres pistes, plus structurelles.
Ces décisions vont à l'inverse des choix opérés dans le plan d'actions national « Accidents vasculaires cérébraux 2010.
2014 », quelques mois après sa publication par le ministère chargé de la santé !
Avec un taux de patients hypertendus non contrôlés en France de plus de 50 %, le choix devrait plutôt se porter sur le
suivi des patients car ces traitements ont largement montré qu'ils faisaient considérablement baisser la mortalité
cardio vasculaire (?15 % entre 2000 et 2004).
Toutes ces raisons conduisent le CISS et l'Alliance du Coeur à déposer un recours en Conseil d'Etat contre les décisions qui
viennent d?être prises.
Le CISS et l'Alliance du Coeur rappellent leur attachement à une approche globale du financement de la dépense de santé
faisant peser les contraintes de manière équitable sur l'ensemble des parties prenantes. Ils déplorent que le débat public
sur ce sujet, promis le 19 septembre 2007 par le Président de la République, n'ait pas été conduit en quatre ans de
mandature.
Contacts presse :
CISS : Marc Paris tél. : 01 40 56 94 42 / 06 18 13 66 95
Alliance du Coeur : Jean Claude Boulmer tél : 01 45 65 12 14 / 06 82 16 26 54